他的世界正一寸寸冻结。
从推动中国电子商务电子发票普及,到执掌企业深耕“互联网+财税”领域,蔡磊的职业生涯始终与“突破”相伴。
如今,这位京东集团前副总裁、北京爱斯康医疗科技有限公司董事长,正以渐冻症晚期患者的身份,在另一条更艰难的赛道上冲锋——与不断恶化的身体抗争,为全球渐冻症病友研发救命药物,用分秒必争的坚守,书写着“向死而生”的生命答卷。
身体的困局,渐冻症下的艰难日常
当前,蔡磊起身站立已经需三位护理人员同时搀扶,腿部力量逐渐丧失,颈部力量也不佳,双上肢瘫痪状态已持续数年,日常活动范围仅局限于桌前。
从身体状态评估来看,依据渐冻症患者身体功能评分量表(LSFIS),评分低于19分即属疾病晚期,而蔡磊当前评分在12至13分之间,已处于晚期阶段。沟通与进食方面,蔡磊的能力持续下滑。
凤凰网的老朋友前来探望,与许久未见的蔡磊打招呼,他虽无法言语,却通过眼控设备传递着问候。他仍在坚持工作,且是全天工作,从早上8、9点开始到晚上11、12点结束。
每坐两个小时左右,就必须马上躺下拍打身体,否则神经压迫引发的疼痛会持续加剧,因缺乏肌肉缓冲,痛感尤为强烈,还会出现压疮。
即便身体如此,蔡磊仍坚持所有工作内容亲自抓。
正常人久坐可调整姿势稍作活动,他却无法动弹,这种如坐针毡的状态下坚持工作,常人难以想象。蔡磊的眼控速度很快,一分钟能输入五六十个字,完全不耽误工作,各项事务均可正常推进。
每天需要服药五次,其中随餐服用的药物三次,其余两次另服。蔡磊吃的食物需要添加增稠剂才能服用,目的是防止呛咳。去年还能勉强小口吞咽,喝水吃饭尚可行;今年则需添加增稠剂,无法直接饮用普通水,需用针管每次几毫升地喂服。
去年五一期间,蔡磊下楼散步时不慎受风着凉,感冒发烧症状严重,在ICU经历了七天六晚的抢救。渐冻症患者感冒易引发痰堵,而他喉肌萎缩,无自主咳痰能力,一口痰都可能导致窒息,危及生命。那几天彻夜吸痰几十次,每次晚两分钟急救处理都可能有生命危险。蔡磊当时知道这样非常危险,便主动要求将气管切开,医生同意第二天手术,结果第二天突然好转不少,就延迟气切了,他自己调侃这是“差几个小时的幸运”。